Les leaders (président, responsable, bénévole, etc. ) des associations ou organisations de malades du vitiligo agissent quotidiennement à travers le monde pour faire reconnaître la maladie, ses conséquences directes et indirectes et tenter d’apporter soutiens et réconforts aux malades et à leurs familles.

Ces leaders agissent chacun dans leur pays, parfois dans leur ville, au plus proche des situations difficiles. Isolés, leurs actions n’atteignent pas encore les buts escomptés dans un monde globalisé. Il faut faire bouger les lignes.

Il est donc crucial que les leaders du vitiligo puissent se rencontrer pour :

  • Dresser un état de la situation du vitiligo aujourd’hui dans le domaine de la prise en charge globale,
  • Partager les bonnes pratiques et les outils utilisés dans leurs pays respectifs,
  • Outiller les leaders à leur mission de représentations et de défense des malades
  • Renforcer les liens avec les chercheurs et les laboratoires pharmaceutiques vers des thérapeutiques très attendues,
  • Développer ensemble une stratégie et les argumentaires pour une meilleure prise en compte globale des malades et de la maladie.

Jean-Marie Meurant
Coordinateur VIPOC 2018
Président de l’Association Française du Vitiligo (AFV des patients pour les patients)